國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計生委）：

　　為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益，我委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）?，F(xiàn)將有關(guān)事項通知如下：

　　一、工作目標

　　通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。

　　二、協(xié)作網(wǎng)管理

　?。ㄒ唬﹨f(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院（以下簡稱成員醫(yī)院）。具體名單見附件。

　?。ǘ┞氊煼止?。國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標準，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

　　（三）管理機制。協(xié)作網(wǎng)實行鼓勵先進、動態(tài)調(diào)整的機制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)、雙向轉(zhuǎn)診、遠程會診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng)；視情況增補其他有條件的醫(yī)院進入?yún)f(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院承擔。

　　三、工作任務(wù)

　　（一）建立協(xié)作機制。結(jié)合分級診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠程會診的相關(guān)標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。

　?。ǘ嵤┮?guī)范診療。組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。

　　（三）加強質(zhì)量控制。省級衛(wèi)生健康部門要加強對轄區(qū)內(nèi)罕見病診療工作的指導(dǎo)和管理，發(fā)揮相關(guān)專業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心的作用，制定完善罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標，提供技術(shù)支持與指導(dǎo)，開展質(zhì)量管理與考核評價。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強化醫(yī)療質(zhì)量安全意識，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見病診療中的應(yīng)用，開展罕見病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平。

　　（四）保障藥品供應(yīng)。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預(yù)警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

　?。ㄎ澹╅_展病例登記。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計分析工作，為開展醫(yī)療質(zhì)量及效率評價、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

　　（六）加強臨床研究。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關(guān)科研項目，促進研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構(gòu)，加強罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

　　四、組織實施

　　（一）加強組織領(lǐng)導(dǎo)。各省級衛(wèi)生健康行政部門要進一步提高思想認識，關(guān)愛罕見病患者，把建設(shè)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮，切實加強組織領(lǐng)導(dǎo)。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。

　?。ǘ娀己嗽u估。各省級衛(wèi)生健康行政部門要對轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調(diào)研、督查、定期評估等方式，及時掌握協(xié)作網(wǎng)工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結(jié)推廣有益經(jīng)驗做法；對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。

　?。ㄈ┬纬烧吆狭Α９膭钣袟l件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
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　　附件：第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單
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2019年2月12日

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　?。ㄐ畔⒐_形式：主動公開）

附件

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第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單

國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知

各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生健康委（衛(wèi)生計生委）：

　　為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益，我委決定建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)（以下簡稱協(xié)作網(wǎng)）?，F(xiàn)將有關(guān)事項通知如下：

　　一、工作目標

　　通過在全國范圍內(nèi)遴選一定數(shù)量的醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立暢通完善的協(xié)作機制，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標。

　　二、協(xié)作網(wǎng)管理

　?。ㄒ唬﹨f(xié)作網(wǎng)組成。經(jīng)省級衛(wèi)生健康部門推薦及專家研究，先行遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院作為協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院，組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國家級牽頭醫(yī)院、32家省級牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院（以下簡稱成員醫(yī)院）。具體名單見附件。

　?。ǘ┞氊煼止?。國家級和省級牽頭醫(yī)院主要負責牽頭制定完善協(xié)作網(wǎng)工作機制，制定相關(guān)工作制度或標準，組織開展培訓(xùn)和學(xué)術(shù)會議，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進行診療，將診斷明確、處于恢復(fù)期或穩(wěn)定期的患者轉(zhuǎn)診至成員醫(yī)院，并制訂隨訪治療方案指導(dǎo)成員醫(yī)院開展工作等。成員醫(yī)院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，并按照牽頭醫(yī)院制訂的隨訪治療方案做好患者的接續(xù)管理工作。

　?。ㄈ┕芾頇C制。協(xié)作網(wǎng)實行鼓勵先進、動態(tài)調(diào)整的機制。依據(jù)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的罕見病診療服務(wù)、雙向轉(zhuǎn)診、遠程會診、病例登記、人才培養(yǎng)和能力建設(shè)等情況，對工作不力的醫(yī)院要求其退出協(xié)作網(wǎng)；視情況增補其他有條件的醫(yī)院進入?yún)f(xié)作網(wǎng)。協(xié)作網(wǎng)日常聯(lián)系工作由中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院承擔。

　　三、工作任務(wù)

　?。ㄒ唬┙f(xié)作機制。結(jié)合分級診療制度要求，根據(jù)牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院職責分工，建立完善協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠程會診的相關(guān)標準和管理制度，做到協(xié)同高效，實現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)。鼓勵有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)，實施全程跟蹤管理。

　?。ǘ嵤┮?guī)范診療。組織制定罕見病診療技術(shù)性指導(dǎo)文件，并及時修訂更新。大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，廣泛培訓(xùn)罕見病基本知識和臨床診療技能，重點提高臨床醫(yī)生識別、診斷、治療罕見病的能力。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要建立完善罕見病管理制度，優(yōu)化就診流程，暢通科室間溝通機制，對疑似患者及時會診或轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院，提高早診早治率。

　?。ㄈ┘訌娰|(zhì)量控制。省級衛(wèi)生健康部門要加強對轄區(qū)內(nèi)罕見病診療工作的指導(dǎo)和管理，發(fā)揮相關(guān)專業(yè)醫(yī)療質(zhì)控中心的作用，制定完善罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標，提供技術(shù)支持與指導(dǎo)，開展質(zhì)量管理與考核評價。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要強化醫(yī)療質(zhì)量安全意識，積極探索多學(xué)科診療（MDT）在罕見病診療中的應(yīng)用，開展罕見病診療質(zhì)量控制，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平。

　?。ㄋ模┍Ｕ纤幤饭?yīng)。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測，按要求做好短缺預(yù)警和信息報告，努力滿足臨床用藥需求。通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。

　?。ㄎ澹╅_展病例登記。國家衛(wèi)生健康委組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國罕見病患者登記制度。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院要及時將診治的罕見病患者相關(guān)信息錄入登記系統(tǒng)，做好數(shù)據(jù)定期統(tǒng)計分析工作，為開展醫(yī)療質(zhì)量及效率評價、制定有關(guān)政策等提供數(shù)據(jù)支撐。依托登記系統(tǒng)，逐步在協(xié)作網(wǎng)內(nèi)實現(xiàn)病例信息采集匯總、遠程會診、在線培訓(xùn)和公眾宣傳教育等功能。登記系統(tǒng)具體事宜另行通知。

　　（六）加強臨床研究。鼓勵開展罕見病臨床診療研究和臨床試驗研究，推進罕見病相關(guān)科研項目，促進研究成果轉(zhuǎn)化和適宜技術(shù)應(yīng)用。協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院可聯(lián)合高等院校、科研院所等機構(gòu)，加強罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，推動專業(yè)水平的提高和學(xué)科融合。在信息共享、能力建設(shè)和技術(shù)研發(fā)等方面加強國際交流與合作。

　　四、組織實施

　?。ㄒ唬┘訌娊M織領(lǐng)導(dǎo)。各省級衛(wèi)生健康行政部門要進一步提高思想認識，關(guān)愛罕見病患者，把建設(shè)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)作為一項民生工程納入醫(yī)療管理工作中統(tǒng)籌考慮，切實加強組織領(lǐng)導(dǎo)。2019年3月底前各省份要出臺實施方案。

　?。ǘ娀己嗽u估。各省級衛(wèi)生健康行政部門要對轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單和基本信息進行公示，方便群眾查詢，提高公眾知曉率。通過調(diào)研、督查、定期評估等方式，及時掌握協(xié)作網(wǎng)工作進展。對工作成績突出的，要及時予以表揚，總結(jié)推廣有益經(jīng)驗做法；對工作不力的，要求限期整改直至退出協(xié)作網(wǎng)。

　?。ㄈ┬纬烧吆狭Α９膭钣袟l件的地區(qū)探索建立多部門參與的罕見病管理機制，在藥品供應(yīng)保障、診療能力提升、科技研發(fā)促進等方面綜合施策。推動建立以醫(yī)?；稹⑨t(yī)療救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費機制，減輕罕見病患者費用負擔。
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　　附件：第一批罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院名單
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2019年2月12日

　　（信息公開形式：主動公開）

河南美凱生物科技有限公司是一家集研發(fā)、生產(chǎn)、銷售、貿(mào)易于一體的具有獨立法人資格的新型現(xiàn)代化醫(yī)療器械企業(yè)，公司產(chǎn)品主要涉及血培養(yǎng)瓶,化學(xué)發(fā)光試劑,胃蛋白酶原試劑盒,院感監(jiān)測試劑等系列產(chǎn)品，且均已取得醫(yī)療器械注冊證。公司占地面積15000平方米，GMP標準廠房3000平方米，專業(yè)性研發(fā)實驗室1000平方米，先后被授予國家高新技術(shù)企業(yè)、河南省工程實驗室、河南省體外診斷試劑工程技術(shù)研究中心等榮譽稱號。企業(yè)實力雄厚，重信用、守合同、保證產(chǎn)品質(zhì)量，以多品種獨特經(jīng)營的原則，贏得了廣大客戶的信任。垂詢電話0395-3333801。